UN CERTAMEN CON FINES BENÉFICOS

Mañana, I Torneo de Golf Solidario de la Asociación

Pirri, Santillana, Míchel, San José, Figo, Guti, Gallego, Morata, Pavón…, entre los participantes

Cartel Torneo Golf Logos bisLas instalaciones del Centro Nacional de Golf, ese coqueto y verdoso campo que se encuentra en la calle Arroyo del Monte, 5, será escenario mañana, viernes, 6 de junio, del I Torneo de Golf Solidario de la Asociación de Ex Jugadores del Real Madrid. La recaudación obtenida se destinará a la Investigación del Síndrome Phelan-McDermid.

Han sido esta citada Asociación y la de los veteranos del Real Madrid, las que en su día no dudaron un ápice para poner en marcha dicho torneo con un único y principal objetivo: recaudar fondos con el fin de seguir ayudando a los niños que padecen esta enfermedad en el destacado Programa de Integración Social a través del Deporte y, por otra parte, impulsar los proyectos de investigación de la Asociación Síndrome Pelan-McDermid.

 

Leyendas en acción

En estas instalaciones, un magnifico campo de 18 hoyos, demostrarán sus habilidades golfistas jugadores del Real Madrid que dejaron su impronta en el equipo blanco en diversas etapas de su vida deportiva. Allí estarán, salvo imprevistos, José Martínez "Pirri", Carlos Alonso "Santillana", Ricardo “Gallego”, Jose Miguel Gonzalez “Michel”, Paco Pavón, Luis Figo, Morata, Albert Celades, José María Gutiérrez “Guti”, Rubén de la Red, el torero Pepín Liria… Es probable que también participen algunos jugadores del primer equipo del Madrid, así como personas relevantes del mundo político y cultural que encuentran un hueco para poner a prueba sus habilidades en un deporte, el golf, por el que sienten una gran afición. El Síndrome Phelan-McDermid (PMS) es una enfermedad de trastorno genético, en el que se implica una mutación del cromosoma 22 por una alteración del gen SHANK3. El 80 por 100 de las personas que la padecen tienen un trastorno del espectro autista.

 

Un síndrome desconocido

Las características más comunes del Síndrome Phelan-McDermid son discapacidad intelectual de diversos grados, hipotonía, ausencia o retraso del habla y síntomas de autismo o trastorno del espectro autista. En España hay 54 niños afectados Este síndrome es relativamente desconocido hasta hace poco, pero las últimas investigaciones genéticas apuntan a que se trata de una de las anomalías más comunes, aunque raras, en la discapacidad intelectual y el autismo. Una parte de los fondos que se obtengan en este Torneo de Golf Solidario permitirán impulsar los trabajos de investigación que están realizando científico en todo el mundo sobre PMS.

 

Un ejemplo a seguir

La Asociación Síndrome Phelan-McDermid es una organización sin fines de lucro, creada en marzo de 2013, que apoya la comunicación entre lasgolfpresentación familias afectadas por el Síndrome de Phelan-McDermid y trabaja con los investigadores de este síndrome, buscando conocer los mecanismos implicados y los posibles tratamientos que pudieran solucionar sus efectos. Las diversas iniciativas puestas en marcha por la Asociación Síndrome Phelan-McDermid están siendo de gran importancia para permitir que este síndrome se conozca mejor en nuestro país y se diagnostiquen nuevos casos. Un certamen de golf con fines benéficos en que el deporte, en este caso el golf, vuelven a poner de manifiesto que la solidaridad es un ejemplo a seguir en todos los sentidos.

Luis Miguel González