DEPORTE Y SOLIDARIDAD, DE LA MANO

El lunes, presentación oficial del Torneo de Golf Solidario por la Investigación del Síndrome Phelan-McDermid

La Asociación se une a esta causa, en cuyo evento deportivo se darán cita leyendas madridistas

El próximo lunes, 19 de mayo, a las 13:00 horas, se hará la presentación oficial del Torneo de Golf Solidario por la Investigación del Síndrome Phelan-McDermid. A la rueda de prensa, que tendrá como escenario el Centro Nacional de la Real Federación Española de Golf en Madrid C/ Arroyo del Monte, 5), asistirá Vicente del Bosque, ex jugador del Real Madrid y actual seleccionador español. La Asociación Síndrome Phelan-McDermid y la Asociación de Exjugadores de fútbol del Real Madrid han unido sus fuerzas para organizar un Torneo de Golf Solidario, que tendrá lugar el próximo 6 de junio en Madrid en las instalaciones del Centro Nacional del Golf, ubicado en la calle Arroyo del Monte, 5.

 

torneogolf1

Un magnífico campo de 18 hoyos

En este lugar, un magnifico campo de 18 hoyos, se darán cita algunas de las leyendas más importantes del Madrid de distintas generaciones, como José Martínez "Pirri", Carlos Alonso "Santillana", Ricardo “Gallego”, Jose Miguel Gonzalez “Michel”, Paco Pavón, Luis Figo, Morata, Albert Celades, José María Gutiérrez “Guti”, Rubén de la Red, el torero Pepín Liria… Es probable que también participen en este torneo de golf algunos de los jugadores del primer equipo madridista y personas de relieve del mundo político y cultural que son aficionados a este deporte. El objetivo de este evento no es otro que aunar deporte y solidaridad, con el fin de recaudar fondos que irán dirigidos a ayudar a los niños en el Programa de Integración Social a través del Deporte y, asimismo, impulsar los proyectos de investigación de la Asociación Síndrome Pelan-McDermid.

 

Varias formas de colaborar

Tanto los participantes al torneo como las empresas tienen varias formas de colaborar con la causa: siendo empresa patrocinadora oficial del torneo, patrocinando un desafío, patrocinando un hoyo, patrocinando un equipo, aportando material deportivo o regalos para los ganadores, prestando servicios que puedan aportar una reducción de los costes de organización o, sencillamente, realizando una donación al Hoyo Cero Solidario, habilitado en esta ocasión en https://www.ticketea.com/golf-solidario-veteranos-del-real-madrid/ El Síndrome Phelan-McDermid (PMS) es una enfermedad rara. Se trata de un trastorno genético que implica una mutación del cromosoma 22 por una alteración del gen SHANK3. El 80 por 100 de las personas que padece esta enfermedad tienen un trastorno del espectro autista. Las características más comunes del Síndrome Phelan-McDermid son discapacidad intelectual de diversos grados, hipotonía, ausencia o retraso del habla y síntomas de autismo o trastorno del espectro autista. En España hay 54 niños afectados.

 

Impulsar la investigación

Este síndrome es relativamente desconocido hasta hace poco, pero las últimas investigaciones genéticas apuntan a que se trata de una de las anomalías más comunes, aunque raras, en la discapacidad intelectual y el autismo. Una parte de los fondos obtenidos por este torneo de golf permitirán impulsar los trabajos de investigación de los pocos científicos que actualmente están trabajando sobre PMS en todo el mundo. La Asociación Síndrome Phelan-McDermid es una organización sin fines de lucro, creada en marzo de 2013, que apoya la comunicación entre las familias afectadas por el Síndrome de Phelan-McDermid y trabaja con los investigadores de este síndrome, buscando conocer los mecanismos implicados y los posibles tratamientos que pudieran solucionar sus efectos. Las diversas iniciativas puestas en marcha por la Asociación Síndrome Phelan-McDermid están siendo de gran importancia para permitir que este síndrome se conozca mejor en nuestro país y se diagnostiquen nuevos casos. Un certamen de golf con fines benéfico en que el deporte y la solidaridad vuelven a unir sus fuerzas.

Luis Miguel González